{"id":479,"date":"2024-08-20T18:55:18","date_gmt":"2024-08-20T18:55:18","guid":{"rendered":"https:\/\/deepdeeousstg.wpenginepowered.com\/entwicklungs-und-epileptische-enzephalopathien\/"},"modified":"2025-10-03T13:23:36","modified_gmt":"2025-10-03T13:23:36","slug":"entwicklungs-und-epileptische-enzephalopathien","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/deepdeestudy.global\/de-de\/entwicklungs-und-epileptische-enzephalopathien\/","title":{"rendered":"Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathien"},"content":{"rendered":"<p>[et_pb_section fb_built=&#8220;1&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; background_image=&#8220;https:\/\/deepdeestudy.global\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/dee-background_2.png&#8220; background_size=&#8220;contain&#8220; background_position=&#8220;top_center&#8220; custom_padding=&#8220;20px||||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_row _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; custom_margin=&#8220;3.4vw||0px||false|false&#8220; custom_margin_tablet=&#8220;0vw||0px||false|false&#8220; custom_margin_phone=&#8220;0vw||0px||false|false&#8220; custom_margin_last_edited=&#8220;on|phone&#8220; custom_padding=&#8220;0px||0px||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_column type=&#8220;4_4&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_image src=&#8220;https:\/\/deepdeestudy.global\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/dee-turtle.webp&#8220; title_text=&#8220;dee-turtle&#8220; align=&#8220;right&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; width=&#8220;30%&#8220; width_tablet=&#8220;30%&#8220; width_phone=&#8220;40%&#8220; width_last_edited=&#8220;on|phone&#8220; max_width=&#8220;240px&#8220; custom_margin=&#8220;||0px||false|false&#8220; custom_padding=&#8220;0px||0px||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=&#8220;on|tablet&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; custom_margin_tablet=&#8220;&#8220; custom_margin_phone=&#8220;&#8220; custom_margin_last_edited=&#8220;on|phone&#8220; custom_padding=&#8220;||||false|false&#8220; custom_padding_tablet=&#8220;||0px||false|false&#8220; custom_padding_phone=&#8220;20px||0px||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_column type=&#8220;4_4&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_heading title=&#8220;WAS SIND ENTWICKLUNGS- UND EPILEPTISCHE ENZEPHALOPATHIEN?&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; title_font=&#8220;|700|||||||&#8220; title_text_align=&#8220;center&#8220; title_text_color=&#8220;#1793D1&#8243; title_font_size=&#8220;32px&#8220; custom_margin=&#8220;||10px||false|false&#8220; custom_margin_tablet=&#8220;||10px||false|false&#8220; custom_margin_phone=&#8220;||||false|false&#8220; custom_margin_last_edited=&#8220;on|phone&#8220; custom_padding=&#8220;||||false|false&#8220; title_font_size_tablet=&#8220;32px&#8220; title_font_size_phone=&#8220;&#8220; title_font_size_last_edited=&#8220;on|phone&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][\/et_pb_heading][et_pb_divider color=&#8220;#1793D1&#8243; divider_weight=&#8220;1.5px&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; max_width=&#8220;560px&#8220; module_alignment=&#8220;center&#8220; custom_margin=&#8220;10px||0px||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=&#8220;1_2,1_2&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.4&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; custom_margin=&#8220;||||false|false&#8220; custom_padding=&#8220;||||false|false&#8220; hover_enabled=&#8220;0&#8243; global_colors_info=&#8220;{}&#8220; max_width=&#8220;1100px&#8220; sticky_enabled=&#8220;0&#8243; use_custom_gutter=&#8220;on&#8220; gutter_width=&#8220;2&#8243;][et_pb_column type=&#8220;1_2&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_text _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; header_3_font=&#8220;|700|||||||&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;]<\/p>\n<h3>Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathien (englische Abk\u00fcrzung: DEE) sind schwere Formen von Epilepsie, die das Lernen und die Entwicklung beeintr\u00e4chtigen und h\u00e4ufig im S\u00e4uglings- oder Kindesalter beginnen. Das Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS) ist ein Beispiel f\u00fcr eine DEE, das Spektrum umfasst aber noch viele weitere Diagnosen. F\u00fcr die Patienten und ihre Angeh\u00f6rigen kann es eine emotionale Reise sein, sich mit den Symptomen der DEE auseinanderzusetzen.  <\/h3>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8220;1_2&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_text ul_item_indent=&#8220;35px&#8220; ul_item_indent_tablet=&#8220;30px&#8220; ul_item_indent_phone=&#8220;20px&#8220; ul_item_indent_last_edited=&#8220;on|phone&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; link_font=&#8220;||||on||||&#8220; link_text_color=&#8220;#1793D1&#8243; header_3_font=&#8220;|700|||||||&#8220; custom_margin=&#8220;||0px||false|false&#8220; custom_padding=&#8220;||0px||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220; link_text_color__hover_enabled=&#8220;on|hover&#8220; link_text_color__hover=&#8220;#213A70&#8243;]<\/p>\n<h3>Die <a href=\"https:\/\/epilepsyfoundation.org.au\/understanding-epilepsy\/rare-and-genetic-epilepsies\/developmental-and-epileptic-encephalopaphy\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Epilepsy Foundation<\/a> nennt zum Beispiel die folgenden weiteren Symptome der Erkrankung:<\/h3>\n<ul>\n<li>verz\u00f6gerte Verhaltens- und k\u00f6rperliche Entwicklung<\/li>\n<li>Bewegungs- und Gleichgewichtsst\u00f6rungen<\/li>\n<li>verz\u00f6gerter Spracherwerb, Sprechprobleme und vieles andere mehr.<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8220;1&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; background_color=&#8220;#F5F8FA&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_row _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; custom_margin=&#8220;||||false|false&#8220; custom_padding=&#8220;10px||0px||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_column type=&#8220;4_4&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_text _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; text_font=&#8220;||||||||&#8220; header_font=&#8220;||||||||&#8220; text_orientation=&#8220;center&#8220; max_width=&#8220;800px&#8220; module_alignment=&#8220;center&#8220; custom_margin=&#8220;||||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;]<\/p>\n<h2>Die DEE kann mit besonders gro\u00dfen Herausforderungen verbunden sein, da die Betroffenen eine spezialisierte medizinische Versorgung und Verst\u00e4ndnis brauchen. Es ist wichtig, anzuerkennen, dass die Geschichte jedes Betroffenen einzigartig ist und dass es fundamental wichtig ist, die Unterst\u00fctzung einer Gemeinschaft zu suchen. <\/h2>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8220;1&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; background_color=&#8220;#FFFFFF&#8220; background_enable_image=&#8220;off&#8220; background_size=&#8220;contain&#8220; background_position=&#8220;top_center&#8220; background_vertical_offset=&#8220;-7%&#8220; custom_padding=&#8220;||||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_row column_structure=&#8220;2_5,3_5&#8243; make_equal=&#8220;on&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; module_alignment=&#8220;center&#8220; custom_margin=&#8220;||||false|false&#8220; custom_css_main_element=&#8220;align-items: center;&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_column type=&#8220;2_5&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_image src=&#8220;https:\/\/deepdeestudy.global\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/dee-fish-seahorse-circle.webp&#8220; title_text=&#8220;dee-fish-seahorse-circle&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; max_width=&#8220;340px&#8220; module_alignment=&#8220;right&#8220; module_alignment_tablet=&#8220;center&#8220; module_alignment_phone=&#8220;center&#8220; module_alignment_last_edited=&#8220;on|tablet&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][et_pb_column type=&#8220;3_5&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_text _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; header_2_font=&#8220;|700|||||||&#8220; header_2_text_color=&#8220;#1793D1&#8243; header_3_font=&#8220;|700|||||||&#8220; header_3_text_color=&#8220;#1793D1&#8243; custom_margin=&#8220;||0px||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;]<\/p>\n<h2>Das Leben mit Entwicklungs- und epileptischer Enzephalopathie kann sich manchmal \u00fcberfordernd anf\u00fchlen, doch betroffene Familien m\u00fcssen wissen, dass sie nicht allein sind.<\/h2>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_divider color=&#8220;#1793D1&#8243; divider_weight=&#8220;1.5px&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; max_width=&#8220;99%&#8220; module_alignment=&#8220;left&#8220; custom_margin=&#8220;10px||0px||false|false&#8220; locked=&#8220;off&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][\/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; link_font=&#8220;||||on||||&#8220; link_text_color=&#8220;#1793D1&#8243; global_colors_info=&#8220;{}&#8220; link_text_color__hover_enabled=&#8220;on|hover&#8220; link_text_color__hover=&#8220;#213A70&#8243;]<\/p>\n<p>Es gibt eine wachsende Gemeinschaft von Betroffenen und Betreuungspersonen und Personen, die vor \u00e4hnlichen Herausforderungen stehen, sowie Ressourcen f\u00fcr Familien wie z. B. auf <a href=\"https:\/\/deepconnections.net\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">DEE-P Connections<\/a>. Neue Behandlungsans\u00e4tze werden erforscht, um die Lebensqualit\u00e4t von betroffenen Kindern und Erwachsenen zu erh\u00f6hen. <\/p>\n<p>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row custom_padding_last_edited=&#8220;on|tablet&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; custom_padding_tablet=&#8220;0px||||false|false&#8220; custom_padding_phone=&#8220;0px||||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_column type=&#8220;4_4&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_text _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; header_2_font=&#8220;|700|||||||&#8220; header_3_font=&#8220;|700|||||||&#8220; text_orientation=&#8220;center&#8220; custom_margin=&#8220;||0px||false|false&#8220; custom_padding=&#8220;||0px||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;]<\/p>\n<h2>Gemeinsam k\u00f6nnen wir ein unterst\u00fctzendes Umfeld schaffen, in dem der Austausch von Erfahrungen und Ressourcen Familien die Kraft und die F\u00e4higkeit gibt, mit Zuversicht und Resilienz in die Zukunft zu gehen.<\/h2>\n<p>[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8220;\/de-de\/#eligibility&#8220; button_text=&#8220;An der DEE-Forschung mitwirken&#8220; button_alignment=&#8220;center&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; custom_button=&#8220;on&#8220; button_text_size=&#8220;16px&#8220; button_text_color=&#8220;#FFFFFF&#8220; button_bg_color=&#8220;#043673&#8243; button_border_width=&#8220;0px&#8220; button_border_radius=&#8220;30px&#8220; button_font=&#8220;&#8211;et_global_heading_font|700|||||||&#8220; button_use_icon=&#8220;off&#8220; custom_margin=&#8220;20px||20px||false|false&#8220; custom_padding=&#8220;10px|45px|10px|45px|true|true&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220; button_bg_color__hover=&#8220;#1793D1&#8243; button_bg_color__hover_enabled=&#8220;on|hover&#8220; button_icon_color__hover=&#8220;#043673&#8243; button_icon_color__hover_enabled=&#8220;on|hover&#8220; button_bg_enable_color__hover=&#8220;on&#8220;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=&#8220;1&#8243; next_background_color=&#8220;#ffffff&#8220; 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make_equal=&#8220;on&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; custom_margin=&#8220;0px||||false|false&#8220; custom_padding=&#8220;0px||||false|false&#8220; custom_css_main_element=&#8220;align-items: center;&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_column type=&#8220;3_5&#8243; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][et_pb_text _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; text_text_color=&#8220;#FFFFFF&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;]Das Pr\u00fcfpr\u00e4parat wurde zuvor bei 239 Personen untersucht, darunter einige mit DEE. Es aktiviert einen bestimmten Rezeptor der Nervenzellen. Das ver\u00e4ndert das Verhalten der Zellen und hat bei einigen Menschen dazu beigetragen, die Krampfanf\u00e4lle zu verringern. <\/p>\n<p>\u201ePr\u00fcfpr\u00e4parat\u201c wird als Oberbegriff f\u00fcr Studienmedikament und Placebo verwendet; beide L\u00f6sungen sehen gleich aus und schmecken gleich. Das Pr\u00fcfpr\u00e4parat ist eine Fl\u00fcssigkeit, die entweder oral eingenommen (also heruntergeschluckt) oder \u00fcber eine Ern\u00e4hrungssonde verabreicht wird.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8220;\/de-de\/#eligibility&#8220; button_text=&#8220;Wer kann teilnehmen?&#8220; button_alignment=&#8220;left&#8220; button_alignment_tablet=&#8220;center&#8220; button_alignment_phone=&#8220;center&#8220; button_alignment_last_edited=&#8220;on|tablet&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; custom_button=&#8220;on&#8220; button_text_size=&#8220;16px&#8220; button_text_color=&#8220;#FFFFFF&#8220; button_bg_color=&#8220;#1793D1&#8243; button_border_width=&#8220;5px&#8220; button_border_radius=&#8220;30px&#8220; button_font=&#8220;&#8211;et_global_heading_font|700|||||||&#8220; button_use_icon=&#8220;off&#8220; custom_margin=&#8220;40px||||false|false&#8220; custom_padding=&#8220;10px|45px|10px|45px|true|true&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220; 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_builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; title_level=&#8220;h2&#8243; title_font=&#8220;|700|||||||&#8220; title_text_align=&#8220;center&#8220; title_text_color=&#8220;#1793D1&#8243; title_font_size=&#8220;26px&#8220; custom_margin=&#8220;||10px||false|false&#8220; title_font_size_tablet=&#8220;26px&#8220; title_font_size_phone=&#8220;22px&#8220; title_font_size_last_edited=&#8220;on|phone&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][\/et_pb_heading][et_pb_divider color=&#8220;#1793D1&#8243; divider_weight=&#8220;1.5px&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; max_width=&#8220;90%&#8220; module_alignment=&#8220;center&#8220; custom_margin=&#8220;10px||20px||false|false&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;][\/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220;]Durch die Teilnahme an der klinischen Forschung wird Ihre Angeh\u00f6rige\/Ihr Angeh\u00f6riger eine aktive Rolle in der Entwicklung von Behandlungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr DEE spielen und zum medizinischen Fortschritt f\u00fcr gegenw\u00e4rtige und zuk\u00fcnftige Generationen beitragen.<\/p>\n<p>Mit der Teilnahme an einer klinischen Studie ist kein nachgewiesener Nutzen verbunden. Die Teilnahme an der Studie DEEp OCEAN kann jedoch bei den Teilnehmern, die der Pr\u00fcfpr\u00e4parat-Gruppe zugeteilt werden, die Anfallsh\u00e4ufigkeit verringern. Au\u00dferdem erhalten alle Teilnehmer w\u00e4hrend der gesamten Studie eine durchg\u00e4ngige medizinische Betreuung und Untersuchungen sowie optionale Tests mit dem Ziel, Gen-Mutationen zu identifizieren, die mit DEE in Verbindung stehen.  <\/p>\n<p>Die Entscheidung zur Teilnahme ist eine pers\u00f6nliche Angelegenheit und liegt ganz bei Ihnen und Ihrer\/Ihrem Angeh\u00f6rigen. Es ist wichtig, sich mit der Situation wohlzuf\u00fchlen und gut informiert zu sein, bevor man \u00fcber die Teilnahme an einer klinischen Studie entscheidet. Bitte besprechen Sie alle Fragen, die Sie haben, mit Ihrem Arzt.[\/et_pb_text][et_pb_button button_url=&#8220;\/de-de\/#eligibility&#8220; button_text=&#8220;Finden Sie heraus, wie Ihre Angeh\u00f6rige\/Ihr Angeh\u00f6riger teilnehmen kann.&#8220; button_alignment=&#8220;center&#8220; _builder_version=&#8220;4.27.0&#8243; _module_preset=&#8220;default&#8220; custom_button=&#8220;on&#8220; button_text_size=&#8220;18px&#8220; button_text_color=&#8220;#FFFFFF&#8220; button_bg_color=&#8220;#043673&#8243; button_border_width=&#8220;0px&#8220; button_border_radius=&#8220;30px&#8220; button_font=&#8220;&#8211;et_global_heading_font|700|||||||&#8220; button_use_icon=&#8220;off&#8220; custom_margin=&#8220;||40px||false|false&#8220; custom_padding=&#8220;10px|45px|10px|45px|true|true&#8220; global_colors_info=&#8220;{}&#8220; button_bg_color__hover=&#8220;#1793D1&#8243; button_bg_color__hover_enabled=&#8220;on|hover&#8220; button_icon_color__hover=&#8220;#043673&#8243; button_icon_color__hover_enabled=&#8220;on|hover&#8220; button_bg_enable_color__hover=&#8220;on&#8220;][\/et_pb_button][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathien (englische Abk\u00fcrzung: DEE) sind schwere Formen von Epilepsie, die das Lernen und die Entwicklung beeintr\u00e4chtigen und h\u00e4ufig im S\u00e4uglings- oder Kindesalter beginnen. Das Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS) ist ein Beispiel f\u00fcr eine DEE, das Spektrum umfasst aber noch viele weitere Diagnosen. 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