WAT ZIJN ONTWIKKELINGS- EN EPILEPTISCHE ENCEFALOPATHIEËN?
Ontwikkelings- en epileptische encefalopathieën (DEE) zijn een ernstige vorm van epilepsie die het leervermogen en de ontwikkeling aantast en vaak begint in de vroege kinderjaren. Het syndroom van Lennox-Gastaut (LGS) is een voorbeeld van een DEE, maar veel andere diagnoses vallen ook binnen dit spectrum. Voor de getroffenen en hun families kan het leren begrijpen van de symptomen van DEE een emotionele reis zijn.
De Epilepsy Foundation deelt een aantal andere symptomen die verband houden met de aandoening, zoals:
- gedrags- en ontwikkelingsachterstand
- bewegings- en evenwichtsproblemen
- en vertraagde taalvaardigheid en spraakproblemen, om er maar een paar te noemen.
De uitdagingen van DEE kunnen bijzonder moeilijk zijn en vereisen gespecialiseerde zorg en begrip. Het is belangrijk te beseffen dat elk verhaal uniek is en dat het zoeken naar hulp en verbinding een groot verschil kan maken.
De ervaring met ontwikkelings- en epileptische encefalopathieën kan soms overweldigend zijn, maar het is belangrijk dat families weten dat ze niet alleen zijn.
Er is een groeiende gemeenschap van verzorgers en personen die met soortgelijke uitdagingen worden geconfronteerd en voor gezinnen zijn er hulpbronnen te vinden op DEE-P Connections. Er worden behandelingsmogelijkheden onderzocht om de levenskwaliteit van zowel kinderen als volwassenen te verbeteren.
Samen kunnen we een ondersteunende omgeving creëren waarin gedeelde ervaringen en middelen gezinnen de kracht geven om hoopvol en veerkrachtig met dit traject om te gaan.
OVER HET STUDIEGENEESMIDDEL
In de klinische DEEp OCEAN-studie wordt de veiligheid van het studiegeneesmiddel beoordeeld en wordt gekeken naar het vermogen ervan om het aantal insulten bij kinderen en volwassenen met DEE te verminderen.
De term ‘studiegeneesmiddel’ verwijst naar het experimentele geneesmiddel of naar de placebo, waarbij beide oplossingen er hetzelfde uitzien en hetzelfde smaken. Het studiegeneesmiddel wordt verstrekt als een vloeistof die oraal of via een voedingssonde wordt toegediend.
WAAROM DEELNEMEN?
Deelnemen aan een klinische studie is een grote beslissing, maar het is ook een kans om samen met ons de behandeling van ontwikkelings- en epileptische encefalopathieën te verbeteren.
Er zijn geen bewezen voordelen verbonden aan deelname aan een klinische studie. Deelname aan de DEEp OCEAN-studie kan echter de frequentie van aanvallen verminderen bij deelnemers die aan de groep met het studiegeneesmiddel zijn toegewezen. Daarnaast krijgen de deelnemers tijdens de studie doorlopend medische begeleiding en beoordelingen en worden er optioneel tests uitgevoerd met als doel mutaties te identificeren die verband houden met DEE bij de deelnemers.
Al dan niet meedoen is een persoonlijke beslissing die geheel bij jou en je dierbare ligt. Het is belangrijk dat je je op je gemak voelt en goed geïnformeerd bent voordat je aan een klinische studie deelneemt. Bespreek eventuele vragen met je zorgverlener.
.svg){kind=small}
.svg){kind=small}