¿QUÉ SON LAS ENCEFALOPATÍAS EPILÉPTICAS Y DEL DESARROLLO?
Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) son una forma grave de epilepsia que afecta el aprendizaje y el desarrollo y, a menudo, comienza en la infancia o la niñez. El síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) es un ejemplo de EED, pero en este espectro se incluyen muchos otros diagnósticos. Para las personas que las padecen y sus familiares, entender los síntomas de las EED puede suponer toda una travesía emocional.
La Fundación para la Epilepsia comparte algunos otros síntomas relacionados con la afección, como:
- retrasos en el comportamiento y el desarrollo;
- problemas de movimiento y equilibrio;
- retrasos en el lenguaje y el habla, entre otros.
Los desafíos de las EED pueden ser particularmente difíciles y requieren una atención y comprensión especializadas. Es importante reconocer que cada historia es única y que buscar ayuda y conexión puede marcar una gran diferencia.
El viaje por las encefalopatías epilépticas y del desarrollo a veces puede resultar abrumador, pero es fundamental que las familias sepan que no están solas.
Existe una comunidad cada vez mayor de cuidadores y personas que hacen frente a desafíos similares y en DEE-P Connections podrá encontrar recursos para las familias. Actualmente, se están explorando opciones de tratamiento para mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de los adultos.
Juntos, podemos fomentar un entorno de apoyo donde las experiencias y los recursos compartidos puedan empoderar a las familias para realizar esta travesía con esperanza y resiliencia.
ACERCA DEL FÁRMACO EN INVESTIGACIÓN
En el estudio clínico DEEp OCEAN se está evaluando la seguridad de un fármaco en investigación y su capacidad para reducir el número de crisis convulsivas en niños y adultos con EED.
El fármaco en investigación, que se ha evaluado previamente en 239 personas, incluidas algunas con EED, activa un receptor neuronal específico. Esta activación cambia el comportamiento de las células y ayuda a disminuir las crisis convulsivas en algunas personas.
El término «fármaco del estudio» hará referencia tanto al fármaco en investigación como al placebo, y las dos soluciones tendrán el mismo aspecto y sabor. El fármaco del estudio se suministrará en forma de líquido que se administrará por vía oral o mediante una sonda de alimentación.
¿POR QUÉ PARTICIPAR?
Participar en un estudio clínico es una gran decisión, pero también es una oportunidad de unirse a nosotros en la búsqueda para ayudar a avanzar en el tratamiento de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo.
Al formar parte de la investigación clínica, su ser querido contribuirá de manera activa a mejorar las opciones de tratamiento para las EED y ayudará a impulsar los avances médicos para las generaciones actuales y futuras.
No existen beneficios garantizados por participar en un estudio clínico. No obstante, la participación en el estudio DEEp OCEAN podría disminuir la frecuencia de las crisis convulsivas en los participantes que se asignen al grupo del fármaco del estudio. Además, los participantes recibirán atención y evaluaciones médicas continuas durante todo el estudio, así como pruebas opcionales que podrían identificar mutaciones asociadas a las EED en los participantes.
La decisión de participar es personal y depende completamente de usted y su ser querido. Antes de participar en un estudio clínico, es fundamental sentirse cómodo e informado. Comente cualquier duda que tenga con el profesional de la salud que le atienda.
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