QUE SONT LES ENCÉPHALOPATHIES ÉPILEPTIQUES ET DÉVELOPPEMENTALES ?
Les encéphalopathies épileptiques et développementales (EED) sont une forme sévère d’épilepsie qui affecte l’apprentissage et le développement et commence souvent dans la petite enfance ou l’enfance. Le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) est un exemple d’EED, mais de nombreux autres diagnostics appartiennent à cette catégorie.
Pour les personnes touchées et leurs familles, comprendre les symptômes des EED peut être éprouvant sur le plan émotionnel.
L’Epilepsy Foundation fait état d’autres symptômes liés à la maladie tels que :
- des retards comportementaux et de développement ;
- des troubles du mouvement et de l’équilibre ; et
- des problèmes de langage et d’élocution, pour n’en citer que quelques-uns.
Les problématiques liées aux EED peuvent être particulièrement complexes et nécessitent des soins et connaissances spécialisés. Il est important de savoir que chaque histoire est unique et que demander de l’aide et chercher à établir des liens peut faire une énorme différence.
Le parcours des patients souffrant d’encéphalopathies épileptiques et développementales peut être éprouvant, mais il est essentiel que les familles sachent qu’elles ne sont pas seules.
Il existe une communauté croissante d’aidants et de personnes confrontées à des problématiques similaires. Des ressources pour les familles se trouvent sur DEE-P Connections. Des options thérapeutiques font actuellement l’objet d’études pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes.
Ensemble, nous pouvons promouvoir un environnement favorable dans lequel le partage des expériences et des ressources peut permettre aux familles de traverser cette épreuve avec espoir et résilience.
À PROPOS DU MÉDICAMENT EXPÉRIMENTAL
L’étude clinique DEEp OCEAN évalue la sécurité d’emploi d’un médicament expérimental et son potentiel pour réduire le nombre de crises convulsives chez les enfants et les adultes souffrant d’EED.
Ce médicament expérimental, déjà évalué chez 239 personnes, dont certaines souffrant d’EED, active un récepteur neuronal spécifique. Cela modifie le comportement des cellules et a contribué à réduire les crises convulsives chez certaines personnes.
Le terme « médicament à l’étude » désigne soit le médicament expérimental, soit le placebo, les deux solutions ayant le même aspect et le même goût. Le médicament à l’étude sera fourni sous forme de liquide qui sera administré par voie orale ou par une sonde d’alimentation.
POURQUOI PARTICIPER ?
Participer à une étude clinique est une décision importante, mais c’est aussi l’opportunité de vous joindre à notre quête pour contribuer à faire progresser le traitement des encéphalopathies épileptiques et développementales.
En participant à cette étude clinique, votre proche jouera un rôle actif dans la définition des options thérapeutiques pour les EED et contribuera aux avancées médicales pour les générations actuelles et à venir.
Il n’y a aucun bénéfice prouvé associé à la participation à une étude clinique. Cependant, la participation à l’étude DEEp OCEAN peut réduire la fréquence des crises convulsives chez les participants affectés au groupe recevant le médicament à l’étude. De plus, les participants bénéficieront d’une prise en charge médicale et d’évaluations continues tout au long de l’étude, ainsi que de tests facultatifs afin d’identifier les mutations associées aux EED chez les participants.
La décision de participer est une décision personnelle qui dépend entièrement de vous et de votre proche. Il est essentiel de se sentir à l’aise et d’être bien informé(e) avant de participer à une étude clinique. N’hésitez pas à poser vos questions à votre professionnel de la santé.
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