WAT ZIJN ONTWIKKELINGS- EN EPILEPTISCHE ENCEFALOPATHIEËN?
Ontwikkelings- en epileptische encefalopathieën (DEE) zijn een ernstige vorm van epilepsie die het leren en de ontwikkeling aantast en vaak begint op jonge leeftijd. Het syndroom van Lennox-Gastaut (LGS) is een voorbeeld van een DEE, maar veel andere diagnoses vallen binnen dit spectrum. Voor mensen met DEE en hun families kan het begrijpen van de symptomen van DEE erg emotioneel zijn.
De Epilepsy Foundation vermeldt nog enkele andere symptomen die verband houden met de aandoening, zoals:
- gedrags- en ontwikkelingsvertragingen
- bewegings- en evenwichtsproblemen
- vertraagde taal- en spraakontwikkeling – dit zijn slechts enkele van de symptomen.
De uitdagingen van DEE kunnen bijzonder moeilijk zijn en vereisen gespecialiseerde zorg en begrip. Het is belangrijk om te beseffen dat elk verhaal uniek is en dat het zoeken van hulp en verbinding een groot verschil kan maken.
De ervaring met ontwikkelings- en epileptische encefalopatieën kan soms overweldigend zijn, maar het is belangrijk dat families weten dat ze er niet alleen voor staan.
Er is een groeiende gemeenschap van zorgverleners en personen die voor soortgelijke uitdagingen staan en hulpmiddelen voor gezinnen zijn te vinden op DEE-P Connections. Er worden behandelingsmogelijkheden onderzocht om de kwaliteit van leven van zowel kinderen als volwassenen te verbeteren.
Samen kunnen we een ondersteunende omgeving scheppen, waarin gedeelde ervaringen en middelen gezinnen de kracht geven om deze reis met hoop en veerkracht voort te zetten.
OVER HET ONDERZOEKSMIDDEL
In het klinische DEEp OCEAN-onderzoek wordt de veiligheid van het onderzoeksmiddel beoordeeld en wordt het vermogen beoordeeld om het aantal toevallen bij kinderen en volwassenen met DEE te verminderen.
De term ‘onderzoeksmiddel’ verwijst naar het experimentele geneesmiddel of naar de placebo. Beide oplossingen zullen er hetzelfde uitzien en hetzelfde smaken. Het onderzoeksmiddel wordt geleverd als een vloeistof die oraal of via een voedingssonde wordt toegediend.
WAAROM MEEDOEN?
Meedoen aan een klinisch onderzoek is een grote beslissing, maar het is ook een kans om samen met ons de behandeling van ontwikkelings- en epileptische encefalopathieën te verbeteren.
Aan deelname aan een klinisch onderzoek zijn geen bewezen voordelen verbonden. Deelname aan het DEEp OCEAN-onderzoek kan echter de frequentie van toevallen verminderen bij deelnemers die aan de onderzoeksmiddelgroep zijn toegewezen. Daarnaast worden de deelnemers tijdens het onderzoek doorlopend medisch begeleid en beoordeeld en worden er optioneel testen uitgevoerd met als doel mutaties te identificeren die verband houden met DEE bij de deelnemers.
De beslissing om mee te doen is een persoonlijke beslissing die u en uw dierbare volledig zelf nemen. Het is belangrijk dat u zich op uw gemak voelt en goed geïnformeerd bent voordat u aan een klinisch onderzoek deelneemt. Bespreek eventuele vragen met uw zorgverlener.
.svg){kind=small}