¿QUÉ SON LAS ENCEFALOPATÍAS EPILÉPTICAS Y DEL DESARROLLO?
Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) son tipos graves de epilepsia que afectan el aprendizaje y el desarrollo y suelen manifestarse el primer año de vida o en la infancia. El síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) es uno de los varios tipos de EED. Para los enfermos y sus familiares, entender los síntomas de las EED puede suscitar muchas emociones.
Según la Epilepsy Foundation, estas enfermedades cursan con los siguientes síntomas:
- Trastornos conductuales y retraso del desarrollo psicomotor
- problemas de movilidad y equilibrio
- y retrasos en el uso del idioma, trastornos del habla, entre otros.
Las EED suponen grandes dificultades y requieren atención especializada y comprensión. Es importante entender que cada historia es única y que buscar ayuda y compartir con otras personas puede marcar una gran diferencia.
Enfrentar las encefalopatías epilépticas y del desarrollo puede ser abrumador, pero es importante que las familias sepan que no están solas.
Cada vez hay más cuidadores y personas que afrontan dificultades similares. Las familias pueden encontrar información útil en DEE-P Connections. En la actualidad, se están evaluando otros tratamientos dirigidos a mejorar la calidad de vida de niños y adultos.
Juntos, podemos crear un entorno propicio para que, compartiendo experiencias y recursos, las familias puedan enfrentar la enfermedad con esperanza y resiliencia.
INFORMACIÓN SOBRE EL MEDICAMENTO EN INVESTIGACIÓN
Se trata de un estudio clínico para evaluar la tolerabilidad de un medicamento en fase de investigación y su capacidad para reducir la frecuencia de las convulsiones en niños y adultos con EED.
El término “medicamento del estudio” podrá referirse al medicamento en investigación o al placebo: ambas preparaciones (solución) tendrán el mismo aspecto y el mismo sabor. El medicamento del estudio es una preparación líquida que se administra por vía oral o una sonda de alimentación.
¿POR QUÉ PARTICIPAR?
Participar en un estudio clínico es una gran decisión, pero es también una oportunidad para lograr avances en el tratamiento de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo.
No hay garantía de que un participante mejore su salud si participa en un estudio clínico. Sin embargo, si un paciente participa el DEEp OCEAN y es asignado al grupo del medicamento del estudio, es posible que sus convulsiones sean menos frecuentes. Además, los pacientes recibirán atención médica y serán objeto de evaluaciones de forma continua a lo largo del estudio, además de pruebas opcionales para identificar mutaciones asociadas a las EED que padezcan.
La decisión de participar es personal y depende únicamente de usted y su ser querido. Antes de inscribirse en un estudio clínico, es importante sentirse cómodo y estar bien informado. Si tiene dudas, puede aclararlas con su profesional de la salud.
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