¿Qué son las encefalopatías epilépticas y del desarrollo?
Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) son una forma grave de epilepsia que afecta el aprendizaje y el desarrollo y, a menudo, comienza en la infancia o la niñez. El síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) es un ejemplo de EED, pero muchos otros diagnósticos se incluyen en este espectro. Para los afectados y sus familias, entender los síntomas de las EED puede ser una travesía emocional.
La Fundación para la epilepsia comparte algunos otros síntomas relacionados con la afección, como:
- retrasos en el comportamiento y el desarrollo
- problemas de movimiento y equilibrio
- y retrasos en el lenguaje y el habla, entre otros.
Los desafíos de la EED pueden ser particularmente difíciles y requieren atención especializada y comprensión. Es importante reconocer que cada historia es única y que buscar ayuda y conexión puede marcar una gran diferencia.
El recorrido a través de las encefalopatías epilépticas del desarrollo puede parecer abrumador a veces, pero es fundamental que las familias sepan que no están solas.
Hay una comunidad cada vez mayor de cuidadores y personas que se enfrentan a desafíos similares y los recursos familiares se pueden encontrar en DEE-P Connections. Se están explorando opciones de tratamiento para mejorar la calidad de vida de niños y adultos.
Juntos, podemos fomentar un entorno de apoyo donde las experiencias y los recursos compartidos puedan empoderar a las familias para realizar esta travesía con esperanza y resiliencia.
Acerca del fármaco en investigación
En el estudio clínico DEEp OCEAN se está evaluando la seguridad de un fármaco en investigación y su capacidad para reducir el número de crisis convulsivas en niños y adultos con EED.
El término «fármaco del estudio» hace referencia al fármaco en investigación o al placebo, y las dos soluciones tendrán el mismo aspecto y sabor. El fármaco del estudio se proporcionará en forma de líquido que se administrará por vía oral o mediante una sonda de alimentación.
¿Por qué participar?
Participar en un estudio clínico es una gran decisión, pero también es una oportunidad de unirse a nosotros en la búsqueda para ayudar a avanzar en el tratamiento de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo.
No existen beneficios garantizados al participar en un estudio clínico. Sin embargo, la participación en el estudio DEEp OCEAN podría disminuir la frecuencia de las crisis convulsivas en los participantes asignados al grupo del fármaco del estudio. Además, los participantes recibirán atención y evaluaciones médicas continuas durante todo el estudio, así como pruebas opcionales que podrían identificar mutaciones asociadas con las EED en los participantes.
La decisión de participar es personal y depende completamente de usted y su ser querido. Antes de participar en un estudio clínico, es fundamental sentirse cómodo e informado. Comente cualquier duda que tenga con su profesional sanitario.
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