QUE SONT LES ENCÉPHALOPATHIES ÉPILEPTIQUES ET DÉVELOPPEMENTALES ?
Les encéphalopathies épileptiques et développementales (DEE) sont une forme sévère d’épilepsie, qui affecte l’apprentissage et le développement et commence souvent dans la petite enfance ou l’enfance. Le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) est un exemple de DEE, mais de nombreux autres diagnostics entrent dans ce spectre. Pour les personnes touchées et leurs familles, comprendre les symptômes de DEE peut être éprouvant sur le plan émotionnel.
La Epilepsy Foundation fait état d’autres symptômes liés à la maladie tels que :
- retards comportementaux et de développement ;
- troubles du mouvement et de l’équilibre ; et
- problèmes de langage et d’élocution, pour n’en citer que quelques-uns.
Les défis liés aux DEE peuvent être particulièrement complexes et nécessitent des soins et une compréhension spécialisés. Il est important de savoir que chaque histoire est unique et que le fait de demander de l’aide et de rechercher le contact peut faire une énorme différence.
Le parcours des patients souffrant d’encéphalopathies épileptiques et développementales peut parfois engendrer un sentiment d’accablement, mais il est essentiel que les familles sachent qu’elles ne sont pas seules.
Il existe une communauté croissante de soignants et de personnes confrontées à des défis similaires et des ressources familiales peuvent être trouvées sur DEE-P Connections. Des options thérapeutiques sont à l’étude pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes.
Ensemble, nous pouvons promouvoir un environnement favorable dans lequel le partage des expériences et des ressources peut permettre aux familles de traverser cette épreuve avec espoir et résilience.
À PROPOS DU MÉDICAMENT EXPÉRIMENTAL
L’étude clinique DEEp OCEAN évalue la sécurité d’emploi d’un médicament expérimental et son potentiel de réduction du nombre de crises convulsives chez les enfants et les adultes souffrant de DEE.
Le terme « médicament à l’étude » désigne soit le médicament expérimental, soit le placebo, les deux solutions ayant le même aspect et le même goût. Le médicament à l’étude sera fourni sous forme de liquide qui sera administré par voie orale ou par une sonde de nutrition.
POURQUOI PARTICIPER ?
Participer à une étude clinique est une décision importante, mais c’est aussi l’opportunité de vous joindre à notre quête pour contribuer à faire progresser le traitement des encéphalopathies épileptiques et développementales.
Il n’y a aucun bénéfice prouvé associé à la participation à une étude clinique. Cependant, la participation à l’étude DEEp OCEAN peut réduire la fréquence des crises convulsives chez les participants affectés au groupe recevant le médicament à l’étude. De plus, les participants bénéficieront d’une prise en charge médicale et d’évaluations continues tout au long de l’étude, ainsi que de tests facultatifs aux fins d’identifier les mutations associées aux DEE chez les participants.
La décision de participer est une décision personnelle qui dépend entièrement de vous et de votre proche. Il est essentiel de se sentir à l’aise et informé(e) avant d’intégrer une étude clinique. N’hésitez pas à poser vos questions à votre professionnel de santé.
.svg){kind=small}
.svg){kind=small}