QU’EST-CE QU’UNE ENCÉPHALOPATHIE DÉVELOPPEMENTALE ET ÉPILEPTIQUE (EDE) ?
Les encéphalopathies épileptiques et développementales (EDE) sont une forme grave d’épilepsie qui affecte l’apprentissage et le développement et qui commence souvent pendant la petite enfance ou l’enfance. Le syndrome de Lennox-Gastaut (SLG) est un exemple d’EDE, mais de nombreux autres diagnostics entrent dans ce spectre. Pour les personnes touchées et leur famille, comprendre les symptômes de l’EDE peut prendre du temps et ce parcours peut être difficile.
L’Epilepsy Foundation mentionne d’autres symptômes liés à la maladie, tels que :
- les retards de comportement et de développement ;
- les problèmes de mouvement et d’équilibre ;
- et les problèmes de retard de langage et d’élocution, entre autres.
Les défis posés par l’EDE peuvent être particulièrement difficiles à gérer et nécessitent des soins et des connaissances spécialisés. Il est important de reconnaître que chaque histoire est unique et que le fait de chercher de l’aide et de créer du lien peut faire une grande différence.
Le parcours des encéphalopathies développementales et épileptiques peut parfois sembler semé d’embûches, mais il est essentiel que les familles sachent qu’elles ne sont pas seules.
Il existe une communauté croissante de soignants et de personnes confrontées à des défis similaires et des ressources familiales sont disponibles chez DEE-P Connections. Des options thérapeutiques sont à l’étude pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes.
Ensemble, nous pouvons favoriser un environnement de soutien où le partage des expériences et des ressources peut permettre aux familles de traverser cette épreuve avec espoir et résilience.
À PROPOS DU MÉDICAMENT EXPÉRIMENTAL
L’étude clinique DEEp OCEAN évalue la sécurité d’emploi du médicament expérimental et son potentiel à réduire le nombre de crises convulsives chez les enfants et les adultes atteints d’EDE.
Le terme « médicament à l’étude » fera référence soit au médicament expérimental, soit au placebo, les deux solutions ayant la même apparence et le même goût. Le médicament à l’étude sera fourni sous forme de liquide qui sera administré par voie orale ou par l’intermédiaire d’une sonde d’alimentation.
POURQUOI PARTICIPER ?
Participer à une étude clinique est une décision importante, mais c’est aussi l’occasion de nous rejoindre dans notre quête pour faire avancer le traitement des encéphalopathies développementales et épileptiques.
La participation à une étude clinique ne présente aucun avantage avéré. Cependant, la participation à l’étude DEEp OCEAN peut réduire la fréquence des crises convulsives pour les participants assignés au groupe du médicament à l’étude. Par ailleurs, les participants bénéficieront d’une prise en charge médicale et d’évaluations tout au long de l’étude, ainsi que de tests facultatifs visant à identifier les mutations associées à l’EDE chez les participants.
La décision de participer est une décision personnelle qui dépend entièrement de vous et de votre proche. Il est essentiel de se sentir à l’aise et informé(e) avant de participer à une étude clinique. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les poser à votre prestataire de soins de santé.
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