KAS IR ATTĪSTĪBAS UN EPILEPSIJAS ENCEFALOPĀTIJAS?
Attīstības un epilepsijas encefalopātijas (DEE) ir smaga epilepsijas forma, kas ietekmē mācīšanos un attīstību un bieži sākas zīdaiņa vecumā vai bērnībā. Lennox-Gastaut sindroms (LGS) ir viens no DEE piemēriem, taču arī daudzas citas diagnozes ietilpst šajā spektrā.
Pacientiem un viņu ģimenēm Draveta sindroma simptomu izprašana var būt emocionāls pārdzīvojums.
Epilepsijas fonds ir norādījis dažus citus simptomus, kas saistīti ar slimību, piemēram:
- uzvedības un attīstības kavēšanās;
- kustību un līdzsvara problēmas;
- izkavēta valodas un runas attīstība un citi.
DEE izaicinājumi var būt īpaši sarežģīti, un tiem nepieciešama īpaša aprūpe un izpratne. Ir svarīgi apzināties, ka ikviens stāsts ir unikāls un vēršanās pēc palīdzības un saskarsmes var radīt būtiskas pārmaiņas.
Dzīve ar attīstības un epilepsijas encefalopātijām dažkārt var šķist nomācoša, tomēr ģimenēm ir svarīgi zināt, ka tās nav vienas.
Pieaug aprūpētāju un personu kopiena, kas ietver cilvēkus, kuri saskaras ar līdzīgām problēmām , un ģimenes resursi ir pieejami vietnē DEE-P savienojumi. Tiek pētītas ārstēšanas iespējas, lai uzlabotu dzīves kvalitāti gan bērniem, gan pieaugušajiem.
Kopā mēs varam veicināt atbalstošu vidi, kurā kopīga pieredze un resursi ģimenēm var sniegt cerību un izturību saskarē ar šo slimību.
PAR PĒTĪJUMA ZĀLĒM
DEEp OCEAN klīniskajā pētījumā tiek vērtēts pētāmo zāļu drošums un to potenciāls samazināt lēkmju skaitu bērniem un pieaugušajiem ar DEE.
Termins “pētāmās zāles” attiecas uz pētāmajām zālēm vai placebo, abi šķīdumi izskatīsies un garšos vienādi. Pētāmās zāles tiks nodrošinātas šķidruma formā, kas tiks ievadīts iekšķīgi vai caur barošanas zondi.
KĀPĒC PIEDALĪTIES?
Dalība klīniskajā pētījumā ir nozīmīgs lēmums, taču tā ir arī iespēja pievienoties mums, lai palīdzētu uzlabot attīstības un epilepsijas encefalopātiju ārstēšanu.
Dalībai klīniskajā pētījumā nav pierādītu ieguvumu. Tomēr dalība DEEp OCEAN pētījumā var samazināt lēkmju biežumu tiem dalībniekiem, kas iedalīti pētījuma zāļu grupā. Turklāt dalībnieki saņems pastāvīgu medicīnisko uzraudzību un novērtējumus visa pētījuma laikā, kā arī neobligātu testēšanu, lai identificētu ar DEE saistītās mutācijas dalībniekiem.
Lēmums piedalīties ir personisks, un tas ir pilnībā atkarīgs no Jums un Jūsu tuvinieka. Pirms pievienošanās klīniskajam pētījumam ir svarīgi justies par to ērti un būt informētiem. Lūdzu, pārrunājiet visus jautājumus ar savu veselības aprūpes sniedzēju.
.svg){kind=small}
.svg){kind=small}