O QUE SÃO ENCEFALOPATIAS EPILÉPTICAS E DO DESENVOLVIMENTO?
As encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento (EED) são uma forma grave de epilepsia que afeta a aprendizagem e o desenvolvimento e, muitas vezes, começa na infância. A Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) é um exemplo de EED, mas muitos outros diagnósticos se enquadram nesse espectro. Para as pessoas com EED e suas famílias, entender os sintomas da EED pode ser uma jornada emocional.
A Epilepsy Foundation compartilha alguns outros sintomas relacionados à doença, como:
- atrasos no comportamento e no desenvolvimento
- problemas de movimento e equilíbrio
- e atraso e problemas na fala.
Os desafios da EED podem ser particularmente difíceis, exigindo cuidado especializado e compreensão. É importante reconhecer que cada história é única e que buscar ajuda e conexão pode fazer uma grande diferença.
Às vezes, a jornada das pessoas com encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento pode ser difícil e cansativa, mas é essencial que as famílias saibam que não estão sozinhas.
Existe uma comunidade crescente de cuidadores e pessoas que enfrentam desafios semelhantes e as famílias podem encontrar recursos na DEE-P Connections . Opções de tratamento estão sendo exploradas para melhorar a qualidade de vida de crianças e adultos.
Juntos, podemos promover um ambiente de apoio, onde experiências e recursos compartilhados podem capacitar as famílias a enfrentar essa jornada com esperança e resiliência.
SOBRE O MEDICAMENTO EXPERIMENTAL
O estudo clínico DEEp OCEAN vai avaliar a segurança de um medicamento experimental e seu potencial para reduzir o número de convulsões em crianças e adultos com EED.
O termo “medicamento do estudo” refere-se ao medicamento experimental ou ao placebo, em que as duas soluções terão a mesma aparência e sabor. O medicamento do estudo será fornecido na forma de líquido que será administrado por via oral ou através de uma sonda de alimentação.
POR QUE PARTICIPAR?
Participar de um estudo clínico é uma grande decisão, mas também é uma chance de se juntar a nós para ajudar a promover o tratamento das encefalopatias epilépticas e do desenvolvimento.
Não há benefícios comprovados associados à participação em um estudo clínico. No entanto, a participação no estudo DEEp OCEAN pode reduzir a frequência de convulsões nos participantes incluídos no grupo do medicamento do estudo. Além disso, os participantes receberão tratamento e avaliações médicas contínuas durante o estudo e realizará exames opcionais com o objetivo de identificar mutações associadas à EED nos participantes.
A decisão de participar é uma pessoal e inteiramente sua e do seu ente querido. É essencial sentir-se confortável e bem informado antes de entrar em um estudo clínico. Se você tiver dúvidas ou perguntas, fale com seu médico.
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