ЧТО ТАКОЕ ЭНЦЕФАЛОПАТИЯ РАЗВИТИЯ И ЭПИЛЕПТИЧЕСКАЯ ЭНЦЕФАЛОПАТИЯ (ЭРИЭЭ)?
Энцефалопатия развития и эпилептическая энцефалопатия (ЭРиЭЭ) — это тяжелая форма эпилепсии, которая влияет на обучение и развитие и часто начинается в младенчестве или детстве. Синдром Леннокса-Гасто (СЛГ) является одним из примеров ЭРиЭЭ, но в этот спектр попадают и многие другие диагнозы. Для людей, страдающих ЭРиЭЭ, и их семей понимание симптомов этого заболевания может стать эмоциональным испытанием.
Фонд эпилепсии сообщает о некоторых других симптомах, связанных с этим заболеванием, среди них:
- поведенческие нарушения и задержка в развитии
- двигательные нарушения и проблемы с равновесием
- задержка развития речи и понимания языка.
Проблемы ЭРиЭЭ могут быть особенно сложными, требующими особого внимания и понимания. Важно осознавать, что каждый случай уникален и что стремление получить помощь со стороны и чувствовать связь с другими может принести большую пользу.
Иногда преодоление энцефалопатии развития и эпилептической энцефалопатии может показаться невыносимым, но семьям важно знать, что они не одиноки.
Растет сообщество лиц, осуществляющих уход, и людей, сталкивающихся с аналогичными проблемами, и семейные ресурсы можно найти на сайте DEE-P Connections. Изучаются варианты лечения с целью улучшения качества жизни как детей, так и взрослых.
Вместе мы можем создать благоприятную среду, в которой можно поделиться опытом и ресурсами, что поможет семьям не терять надежду и сохранить стойкость на этом пути.
ОБ ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОМ ПРЕПАРАТЕ
В ходе клинического исследования DEEp OCEAN оценивается безопасность исследуемого препарата и его потенциальная способность снижать количество приступов у детей и взрослых с ЭРиЭЭ.
Термин «исследуемый препарат» будет относиться либо к экспериментальному препарату, либо к плацебо, причем оба раствора будут выглядеть одинаково и иметь одинаковый вкус . Исследуемый препарат будет предоставлен в виде жидкости, которую нужно будет выпить или ввести через зонд для искусственного питания.
ЗАЧЕМ ПРИНИМАТЬ УЧАСТИЕ?
Участие в клиническом исследовании — это важное решение, но это также и шанс присоединиться к нам в стремлении усовершенствовать лечение энцефалопатии развития и эпилептической энцефалопатии.
Нет никаких доказательств того, что клиническое исследование принесет какую-либо пользу для участников. Однако участие в исследовании DEEp OCEAN может помочь снизить частоту возникновения эпилептических припадков у участников, получающих исследуемый препарат. Кроме того, участники будут находиться под постоянным медицинским наблюдением и будут проходить обследования на протяжении всего исследования. Также у них будет возможность пройти необязательное тестирование с целью выявления у участников мутаций, связанных с ЭРиЭЭ.
Решение о принятии участия — это индивидуальное решение, которое можете принять только вы и ваш близкий человек. Прежде чем присоединиться к клиническому исследованию, важно быть осведомленным в вопросе и чувствовать себя уверенно. Обсудите любые имеющиеся у вас вопросы с вашим лечащим врачом.
.svg){kind=small}
.svg){kind=small}