WAS SIND ENTWICKLUNGS- UND EPILEPTISCHE ENZEPHALOPATHIEN?
Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathien (englische Abkürzung: DEE) sind schwere Formen von Epilepsie, die das Lernen und die Entwicklung beeinträchtigen und häufig im Säuglings- oder Kindesalter beginnen. Das Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS) ist ein Beispiel für eine DEE, das Spektrum umfasst aber noch viele weitere Diagnosen. Für die Patienten und ihre Angehörigen kann es eine emotionale Reise sein, sich mit den Symptomen der DEE auseinanderzusetzen.
Die Epilepsy Foundation nennt zum Beispiel die folgenden weiteren Symptome der Erkrankung:
- verzögerte Verhaltens- und körperliche Entwicklung
- Bewegungs- und Gleichgewichtsstörungen
- verzögerter Spracherwerb, Sprechprobleme und vieles andere mehr.
Die DEE kann mit besonders großen Herausforderungen verbunden sein, da die Betroffenen eine spezialisierte medizinische Versorgung und Verständnis brauchen. Es ist wichtig, anzuerkennen, dass die Geschichte jedes Betroffenen einzigartig ist und dass es fundamental wichtig ist, die Unterstützung einer Gemeinschaft zu suchen.
Das Leben mit Entwicklungs- und epileptischer Enzephalopathie kann sich manchmal überfordernd anfühlen, doch betroffene Familien müssen wissen, dass sie nicht allein sind.
Es gibt eine wachsende Gemeinschaft von Betroffenen und Betreuungspersonen und Personen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen, sowie Ressourcen für Familien wie z. B. auf DEE-P Connections. Neue Behandlungsansätze werden erforscht, um die Lebensqualität von betroffenen Kindern und Erwachsenen zu erhöhen.
Gemeinsam können wir ein unterstützendes Umfeld schaffen, in dem der Austausch von Erfahrungen und Ressourcen Familien die Kraft und die Fähigkeit gibt, mit Zuversicht und Resilienz in die Zukunft zu gehen.
ÜBER DAS PRÜFPRÄPARAT
In der klinischen Studie DEEp OCEAN wird untersucht, wie sicher ein Prüfpräparat ist und wie wirksam es die Zahl der Krampfanfälle bei Kindern und Erwachsenen mit DEE verringern kann.
„Prüfpräparat“ wird als Oberbegriff für Studienmedikament und Placebo verwendet; beide Lösungen sehen gleich aus und schmecken gleich. Das Prüfpräparat ist eine Flüssigkeit, die entweder oral eingenommen (also heruntergeschluckt) oder über eine Ernährungssonde verabreicht wird.
WARUM TEILNEHMEN?
Die Teilnahme an einer klinischen Studie bedeutet eine große Entscheidung, aber auch die Möglichkeit, mit vereinten Kräften den Fortschritt in der Behandlung der Entwicklungs- und epileptischen Enzephalopathien voranzutreiben.
Mit der Teilnahme an einer klinischen Studie ist kein nachgewiesener Nutzen verbunden. Die Teilnahme an der Studie DEEp OCEAN kann jedoch bei den Teilnehmern, die der Prüfpräparat-Gruppe zugeteilt werden, die Anfallshäufigkeit verringern. Außerdem erhalten alle Teilnehmer während der gesamten Studie eine durchgängige medizinische Betreuung und Untersuchungen sowie optionale Tests mit dem Ziel, Gen-Mutationen zu identifizieren, die mit DEE in Verbindung stehen.
Die Entscheidung zur Teilnahme ist eine persönliche Angelegenheit und liegt ganz bei Ihnen und Ihrer/Ihrem Angehörigen. Es ist wichtig, sich mit der Situation wohlzufühlen und gut informiert zu sein, bevor man über die Teilnahme an einer klinischen Studie entscheidet. Bitte besprechen Sie alle Fragen, die Sie haben, mit Ihrem Arzt.
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